dimarts, d’abril 28, 2015

SETMANA TEMÀTICA SANT JORDI

La darrera setmana vàrem celebrar a l'Espai TRACE la festivitat de Sant Jordi i dia Internacional del Llibre d'una forma especial, perquè el Sant Jordi simbolitza moltes coses i nosaltres volíem fer la nostra interpretació particular, i amb aquest pretexte hem fet d'Artistes, d'Escriptors, de Poetes, de Floristes, de Cuiners, de Llibreters...
Hem gaudit d'activitats culturals, lúdiques i enriquidores, us deixem un vídeo recull d'algunes activitats realitzades.

Gràcies a tots els que heu participat!!

https://www.youtube.com/watch?v=WrII664EdNw&feature=youtu.be

video

dilluns, d’abril 20, 2015

CONVOCATÒRIA DE HAIKUS O POEMES CURTS A TRACE



S’acosta Sant Jordi i enguany a Trace volem celebrar-ho amb tots vosaltres d’una manera especial i diferent. La llegenda de Sant Jordi, molt vinculada a la nostra cultura, té múltiples versions, lectures, interpretacions i està carregada de simbologia.
Desde Trace, interpretem la llegenda d’una manera molt particular i afí al nostre col.lectiu, a totes aquelles persones que pateixen un dany cerebral sobrevingut i els seus familiars, amics, cuidadors… L’entenem com una història plena de coratge, força, valentia, superació, acompanyament, lluita, tendresa, sensibilitat, gratitud, Amor…
I volem convidar-vos a que ens envieu Haikus (poemes japonesos), o Poemes curts (3 línies) amb qualsevol de les temàtiques relacionades amb el Sant Jordi i el nostre col.lectiu, tots els Poemes seran publicats a les nostres xarxes socials: Facebook, Twitter, Blogs…
Com podeu participar:
*Penseu el vostre poema, escriviu-ho en un full,
feu una fotografia del mateix i envieu-ho per mail a tinatomas@tracecatalunya.org o al telèfon:676 47 28 50 

Ah! I No us oblideu de posar el vostre nom i el títol del poema!
Plaç d’enviament: fins el dijous 23 d’abril a les 24:00h
Podeu convidar a participar a tothom que volgueu, entre tots els rebuts farem una composició que llegirem i penjarem a les nostres instal.lacions, animeu-vos a participar i a treure el poeta que tots portem dins!!

dimarts, d’abril 07, 2015

FEDACE Entrevista a Santiago Alcobé. Autor del blog Diario de un afectado por ictus.


«El apoyo de mis seres queridos ha sido el núcleo de mi recuperación.»

Entrevista Santiago Alcobé. Autor del blog Diario de un afectado por ictus.


Santiago era “un Astrofísico que vendía TIC’s. y enseñaba Cálculo en la universidad” hasta que el 26 de septiembre de 2009 un ictus se cruzó en su vida. Desde entonces ha pasado un periplo de rehabilitación que le ha llevado hasta la asociación de daño cerebral catalana, TRACE. Como parte de una de las actividades de la asociación, Santiago deja testimonio de su vida tras el ictus, de su experiencia como persona con daño cerebral, en su blog Diario de un afectado por ictus. Allí habla de forma directa, clara y con mucha ironía de lo que, al fin y al cabo, significa vivir con Daño Cerebral Adquirido.

La entrevistamos para compartir su testimonio y acercarnos a lo que significa para él poder editar Diario de un afectado por ictus.

En plan de cachondeo, quienes hemos pasado por el nada envidiable estado de coma acostumbramos
a competir sobre quién permaneció así más tiempo
(yo, tres días, yo tres semanas, yo tres meses, yo tres años).
No he conocido a nadie que haya superado
el año completo de permanencia en coma.
Estado de coma, 12 de enero de 2014


¿Qué hacías antes del ictus y cómo fueron los primeros momentos tras el mismo?
Hasta que el ictus me retiró de la vida profesional, yo estaba en el pluriempleo: En concreto, vendía tecnologías de la información y enseñaba Matemáticas (Cálculo) en la Escuela de Ingeniería de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Catalunya (UPC). También estaba integrado en el grupo de investigación de Astronomía Galáctica y Geomática de la misma Universidad. No creo con eso que la Universidad española haya perdido un crack de la Ciencia. Más bien se está ahorrando un salario o habrá dejado paso a alguien mejor que yo.

Inicialmente, pasé varios meses en el hospital Clínic de Barcelona donde consiguieron movilizarme el brazo derecho, ya que al principio era absolutamente dependiente y no podía ni limpiarme los mocos de la nariz ni aún rascarme los ojos cuando me picaban.

Por otro lado mi desorientación era absoluta y estaba convencido de encontrarme en Austria de vacaciones con mi familia. Recuerdo haber preguntado a una terapeuta o una enfermera si realmente vivía en Hauss Sternberger (donde yo creía estar) y me respondió que no, que ella era de Belvitge (junto a Barcelona).

El 1 de febrero de 2010 salí del Clínic para el Institut Guttmann donde permanecí ingresado hasta el 11 de julio. Desde entonces dormía en casa y acudía diariamente a rehabilitación en régimen ambulatorio. Finalmente, en Guttmann me dieron el alta definitiva el 11 de junio de 2010. Cuando salí de allí, movía normalmente el brazo derecho y podía caminar unos pasos con un bitutor y bastón.
Inmediatamente, (el 20 de septiembre de 2010) comencé rehabilitación en la Unidad de Estimulación Neurológica (uen) del centro Collserola en Barcelona. También por esas fechas comencé a realizar actividades terapéuticas en TRACE, empezando mi blog el 5 de noviembre de 2010.


Recuerdo que el Doctor Cordero me dijo: “¿Sabes qué día es hoy?”. “Pues día de Reyes… por lo tanto…6 de enero”, le dije.
Recuerdo que ese día vino a verme toda la familia 
y los comestibles [sus hijos] me trajeron regalos.
De niño me habían contado que los Reyes eran los padres pero desde el 6 de enero de 2010 creo que los Reyes son los hijos.
Los Reyes son los hijos, 7 de enero de 2012.


¿Qué importancia tuvieron tu familia y tus amigos en la rehabilitación?
Honestamente, creo que el apoyo de mis seres queridos ha sido el núcleo de mi recuperación. Sin su apoyo no creo que hubiera conseguido absolutamente nada. Seguiría en una silla de ruedas o postrado en una cama y a nivel anímico, pocas ganas (si alguna) tendría de seguir adelante. Ahora he comprendido por qué algunos han dimitido de la vida al encontrarse en un caso similar. También he recibido tratamiento psicoterapéutico para afrontar esta nueva etapa de mi vida.


Escribes un blog personal, un diario en el que mezclas reflexiones con temas relacionados con el ictus y el daño cerebral. ¿Por qué lo empezaste y para qué te está sirviendo?
Por mi trabajo en tecnologías de la información, yo ya tenía una especie de blog aunque compuesto de páginas estáticas y sin utilizar la tecnología específica existente para el desarrollo de blogs. Por eso, cuando vi esta actividad en TRACE, no dudé en apuntarme.

Creo que representa para mí un desahogo emocional importante y, además, me ha ayudado a tomar consciencia de cinco años de mi vida en los que estuve ausente de mí mismo. También, me sirve para no tener que explicar repetidamente qué me pasó y cómo me va.
A veces, cuando voy a explicarlo, mi interlocutor me responde: «Sí, ya he leído tu blog.»
También así, mis hijos saben qué le pasó a Papá cuando estuvo enfermo.

Si yo fuera psicoterapeuta, prescribiría a todos mis pacientes que escribieran un blog o al menos un diario contando su experiencia. De hecho, he descubierto muchos libros de personas que lo han sufrido.

Me llamó la atención el otro día que fui a la peluquería en silla de ruedas y me preguntaron qué me había pasado. Al responder que un ictus, ya no hicieron más preguntas sino que me comenzaron a hablar de otros clientes que también lo habían sufrido.
Ponga un ictus en su vida, 10 de noviembre de 2012

Comentas en el blog que nunca habías oído hablar del ictus hasta que te ocurrió. Sin embargo, a raíz de esto has encontrado a más gente que ha pasado por tu misma situación, incluso personas con no conocen te hablan de conocidos suyos que han tenido un ictus. ¿Por qué piensas que ocurre esto? ¿Crees que se debería hablar del daño cerebral con más naturalidad?
Ciertamente, así debería ser. Hay que reconocer que socialmente la discapacidad es un tema tabú y la gente prefiere no mirar a una persona arrugada en una silla de ruedas. Más aún si apenas habla y sólo emite gruñidos (cosa que no es mi caso).


De todas las dificultades que del ictus ¿Cuál ha sido la que más problemas te ha causado? ¿Hoy en día sigue siendo la misma, los problemas son diferentes o ha conseguido adaptarte del todo?
La verdad que la falta de movilidad es una limitación importante pero, como cognitivamente creo estar bien, no me siento fuera del mundo. El otro día hablaba con un paciente afectado del hemisferio izquierdo del cerebro y no se acuerda ni de sumar, y eso que era profesor de Química en la Universidad.

Además, mi dificultad de atención y concentración me crea importantes problemas para realizar las actividades que me gustan como leer. También me gustaría terminar la licenciatura en Matemáticas que llegué a comenzar y ahora no me veo capaz de continuar.


La situación socioeconómica española yace en lo más hondo de una sima abisal y ahí seguirá hasta que un milagro la reflote. Contrariamente a ello, los afectados por ictus sí podemos albergar esperanzas de recuperar nuestra vida anterior al accidente.
Brotes verdes, 11 de octubre de 2012.

¿Mantienes la esperanza de recuperar tu vida anterior al accidente? ¿O te has planteado nuevos retos? En caso afirmativo, ¿cuáles?
Sí que mantengo la esperanza de volver a ser el que fui. No obstante, también he asumido mis limitaciones y he tomado conciencia de que algunas cosas nunca serán posibles.
La licenciatura en Matemáticas que he mencionado más arriba es un ejemplo y, por supuesto, cualquier actividad que requiera habilidad física queda descartada.

Sin embargo, he comenzado a entrenar atletismo paralímpico, cosa que era inimaginable antes de la lesión, pues nunca fui deportista.



Además de “Diario de un afectado por ictus”, llevas otro blog. Cuéntanos, si quieres, de qué trata, qué objetivos tiene y lo que motivo a abrirlo aparte del Diario.
El otro blog me lo recomendó mi blogoterapeuta de TRACE porque siempre hablo de cosas como neurociencias en las que no soy experto.

Ese nuevo blog me permite hablar de cosas de las que sí tengo conocimientos como Astronomía y Astronáutica. Escribir es algo que me gusta y me dicen que no lo hago mal, de modo que se convierte en un ejercicio cognitivo que creo también contribuye a mi rehabilitación pues me obliga a ejercitar la atención y la concentración.